Sclérose en plaques

Ma SEP au quotidien

 

OBJECTIFS DU PROGRAMME

Quelles sont les conditions de participation ?

Il s’agit pour la majorité d’une population d’adultes jeunes, on compte une file active de 200 à 250 patients tous âges confondus sur l’hôpital et approximativement une centaine de  patients en ville.

On estime qu’un tiers à un demi des patients seraient éligibles au programme d’éducation.

Nous aurons quatre types de recrutement de patients :

  • A partir de l’hospitalisation en service de Neurologie, dépistage effectué par l’ensemble de l’équipe soignante
  • A partir de la consultation médicale du Neurologue au sein du CHP
  • A partir de la consultation des neurologues de ville et des médecins traitants
  • A partir de l’association partenaire

A la demande du patient ou sur proposition de l’équipe pluridisciplinaire, avec accord du patient,  une personne ressource peut être sollicitée pour une séance individuelle ciblée sur les besoins du patient. Une séance collective sur la thématique Aidants est proposée.


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Comment se déroule le programme ?

L’entrée dans le programme fait suite à une proposition auprès du patient lors d’une consultation médicale dédiée réalisée par les neurologues du service prenant en charge cette activité éducative. Le questionnaire d’entrée dans le programme est remis à l’issue de la consultation. Le patient voit ensuite à distance de la consultation au moins deux membres de l’équipe soignante intervenants dans le programme pour exploiter le questionnaire et établir le Bilan Educatif Partagé. Le consentement d’engagement dans le programme est alors signé. Le neurologue valide alors le programme éducatif personnalisé qui est remis au patient ainsi que sa feuille de route.


Dans le cadre du parcours de soins, le médecin traitant reçoit la lettre d’entrée dans le programme incluant un mode de participation qui lui est alors proposé.

Le programme se déroulera sur trois mois avec soit des évaluations sur les acquis du patient en fin de chaque séance soit en fin de programme. Sera proposée une consultation médicale à mi programme pour faire un point éducatif d’ajustement si besoin.

Un bilan de fin de programme est réalisé par chaque intervenant débouchant sur un suivi régulier ou approfondi validé par l’un des médecins neurologues référents du patient.

A la suite le médecin traitant est informé par courrier de la fin du programme stipulant le type de suivi.


L’entretien de diagnostic éducatif

L’exploitation du questionnaire est un support à l’entretien du Bilan Educatif Partagé qui rassemble au moins deux intervenants et le patient sur un délai d’ une heure . Il vise à personnaliser le programme dans le cadre d’une  prise en charge globale au regard  des besoins mutuellement exprimés.


Les séances (ateliers, modules) d’éducation thérapeutique

L’équipe pluridisciplinaire mettra en place les séances collectives suivantes avec un maximum de neuf personnes.

  • L’anatomo-physiopathologie
    Tendre vers une meilleure connaissance de la SEP sur un plan anatomo physiopathologie
  • Les thérapeutiques
    Accompagner la mise en route du traitement
    Optimiser l’observance
  • La poussée
    Rendre le patient actif dans sa prise en charge en lui enseignant les connaissances nécessaires
    Diminuer l’anxiété incombant à une poussée et avoir d’avantage d’emprise sur sa vie
    Savoir vers qui se tourner et quand, lors de l’apparition de symptômes.
  • Se préserver de la fatigue
    Tendre vers un état de non fatigue
  • La mobilité et la motricité
    Entretenir sa mobilité/ sa motricité
  • Les droits et les démarches
    Permettre aux patients de connaître leurs droits ainsi que les dispositifs d’accompagnement concernant les personnes atteintes de maladies chroniques comme la SEP
  • L’alimentation
    Acquérir des compétences nutritionnelles dans le but de contrôler son poids
  • Exprimer la SEP et vivre la vie au niveau intime et social
    Faciliter l’expression du vécu de la maladie
    Meilleure compréhension du rôle des émotions
    Prévention des troubles psychosociaux
  • La douleur 
  • Les aidants
    place et rôle des aidants
  • Rencontre avec l’association AFSEP
    Echanges sur des témoignages et le quotidien

L’entretien de synthèse ou de fin de programme

Le bilan de fin de programme est réalisée par l’équipe suite à l’évaluation des acquis et aux synthèses des intervenants après chaque séance. Le médecin neurologue reçoit le patient pour la synthèse et lui propose un suivi régulier ou approfondi.

Les patients éligibles sont contactés par l’équipe infirmière qui organise les groupes et  planifie les séances à l’aide d’un espace de partage informatique en réseau accessible à tous les intervenants. Mise en place de trois à quatre sessions par an pour des groupes de 10 à 15 participants.

LIEUX D’INTERVENTION

Service de Neurologie
Centre Hospitalier Perpignan (CHP)
20 avenue du Languedoc BP 49954
66046 Perpignan Cedex


+ d'infos
04.68.61.65.86
secretariat.neurologie@ch-perpignan.fr

Secteur d’Hospitalisation Programmée à Durée Déterminée
04.68.61.87.77

 

 

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